Libretto LINEE GUIDA SMS 2025 versione 1.1
Finalmente disponibile le Linee Guida Italiane per la Sindrome Smith Magenis, un documento fondamentale nato dalla collaborazione tra l’associazione, il Policlinico Gemelli di Roma e altri specialisti.
Obiettivo
Fornire risposte, percorsi e strumenti concreti per affrontare la sindrome, aumentando la consapevolezza e creando una rete di supporto efficace.
Clicca e sfoglia:
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"Profilo psicologico e vita quotidiana"
Alle linee guide si aggiunge anche questo nuovo libretto, scaricabile online, scritto dal Dott. Valacchi. Attraverso l’osservazione diretta di 17 dei nostri ragazzi e il dialogo costante con le famiglie, il Dott. Valacchi ha delineato un profilo che parla di realtà, non solo di clinica. In queste pagine troverete approfondimenti preziosi. Insieme, andiamo oltre…
Approfondimenti
“Questo lavoro è dedicato alle famiglie… che mi hanno accolto affidandomi ciò che hanno di più fragile e prezioso: le loro paure, le loro fatiche e le loro speranze.”
Cit. Davide Valacchi , Insieme, siamo meno rari.
Il nostro Comitato Medico Scientifico
Il Comitato Medico-Scientifico di Smith Magenis Italia nasce dal desiderio di offrire alle famiglie un punto di riferimento sicuro, competente e profondamente umano. I professionisti che ne fanno parte condividono con noi non solo la loro esperienza clinica e scientifica, ma anche una sensibilità particolare verso le sfide che la sindrome di Smith-Magenis porta nella vita quotidiana.
Il costo del libro è € 15,00, il ricavato verrà devoluto interamente a sostegno dell’Associazione SMI.
Sulla mia strada
Un Romanzo di Fabio Fantone
Due donne, due spose, due mamme: Laura e Francesca. La crescita dei figli le mette alla prova. Matilde e Marco sono bambini di cui non si capiscono ancora bene i comportamenti. Di notte non dormono: i loro bisogni speciali sono come uno tsunami e non risparmiano genitori, nonni e fratelli. La società fatica a includere e accogliere. Affetti da una rara sindrome genetica non ancora diagnosticata, vengono raccontati dalle rispettive madri a un gruppetto di amici che si erge a «squadra speciale» nel tentativo di alleggerire le loro fatiche: un sacerdote, un barista, un operatore sanitario non vedente e un educatore. Le loro storie, raccontate con sequenze alternate, mescolano culture, abitudini e tradizioni danzando tra Nord e Sud Italia per trovare un punto di incontro, tanto fortuito quanto provvidenziale, a Roma. Il finale non sarà il classico «…e vissero felici e contenti», ma permetterà a tanti di loro di provare a stare, con la maggior dignità possibile, ognuno sulla propria strada.
Obiettivo
Il romanzo si pone l’obiettivo di sostenere economicamente il progetto di ricerca clinica condotto dal dottor Davide Valacchi in collaborazione con il Policlinico Gemelli di Roma denominato «Oltre l’invisibile». Un giro dell’Italia in tandem nella condivisione del quotidiano dei ragazzi affetti dalla sindrome di Smith Magenis con l’obiettivo, insieme alla raccolta dati ospedaliera, di stilare un documento di linee guida sulla sindrome stessa riconosciuto su tutto il territorio italiano per garantire diritti, riconoscimenti e trattamenti standardizzati.
UN RITMO DIVERSO
Un video speciale, nato per dare voce e ritmo a chi vive la sindrome di Smith-Magenis (SMS).
Un inno alla resilienza, alla diversità che diventa musica, alla bellezza di camminare insieme…
anche quando il passo è un po’ diverso.
Questo non è solo un brano
è un messaggio di speranza, consapevolezza e inclusione.
Ogni battito, ogni nota, racconta la forza delle famiglie e dei ragazzi che ogni giorno trasformano le sfide in possibilità.
Ascolta, condividi e iscriviti al canale!
Aiutaci a diffondere il ritmo di chi non smette mai di sorridere!
COMUNICATO IMPORTANTE
La “SMITH MAGENIS ITALIA” prende categoricamente le distanze da chiunque – siano essi associazioni o privati – avvii a livello nazionale progetti di ricerca e/o iniziative di qualsiasi tipo siano esse di raccolta fondi o per altri scopi con riferimento specifico alla Sindrome Smith Magenis senza che sia stata preventivamente coinvolta o informata.
Ultimamente in tanti ci avete chiesto se siamo proprio “Noi” come “Smith Magenis Italia” a portare avanti una ricerca in una specifica regione d’Italia presso un centro medico pertanto è necessario fare un po’ di chiarezza.
Insieme a noi per non sentirsi mai isolati o soli
L’Associazione SMI nasce per fornirti informazioni valide condivise da medici, ricercatori e genitori che si sono trovati nella vostra stessa situazione e sono pronti a offrirvi supporto.
COSA SAPPIAMO
La sindrome di Smith-Magenis (SMS) è un raro disturbo neurocomportamentale a base genetica descritto per la prima volta nel 1982, negli Stati Uniti, dalla Dott.ssa Ann C.M. Smith, consulente genetica presso il National Institute of Health, e da Ruth Ellen Magenis, pediatra presso l’Oregon Health Sciences University. La Sindrome ha un’incidenza statistica di 1:25.000, probabilmente sottostimata.
LA RICERCA
L’Associazione No Profit Smith Magenis Italia promuove la ricerca scientifica e collabora stabilmente con il Dipartimento di Malattie Rare del Policlinico Gemelli di Roma dove è stato costituito un apposito Comitato Scientifico. Per il sostegno a bambini, ragazzi e adulti con SMS e alle loro famiglie. Per la diffusione della conoscenza della sindrome e la promozione della ricerca scientifica.
LE TERAPIE
Considerata la varietà delle possibili manifestazioni della sindrome, è assolutamente importante un approccio multidisciplinare che coinvolga differenti specialità terapeutiche, oltre a coinvolgere famiglia e scuola. Ritardi motori e linguistici, disabilità intellettiva e disturbi comportamentali rallentano il processo di apprendimento e compromettono la socializzazione e l’autonomia.
Insieme per la sindrome di Smith-Magenis: Diventa Socio di SMS Italia!
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Comprendere la Sindrome di Smith-Magenis
L’ODV Smith Magenis Italia si dedica alla sponsorizzazione della ricerca, promuovendo collaborazioni con i professionisti per aumentare la consapevolezza e la comprensione della SMS.
State intraprendendo un viaggio difficile, ma ricco di soddisfazioni. Vi dispiacerà quando vostro figlio avrà difficoltà, ma vi gratificherà per i risultati che otterrà.
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Il Viaggio di Davide: dalla TV al web
Oltre l’invisibile
Continua la nostra docu-serie sul canale YouTube con la seconda parte.
Raccolta fondi a sostegno delle famiglie SMS.
Spettacolo per famiglie SMI domenica 21 Settembre al Teatro San Genesio
21 SETTEMBRE 2025 spettacolo per le Famiglie dell’Associazione Smith Magenis Italia organizzato presso il teatro San Genesio a Roma.
Comunicato stampa sulle “Linee guida sindrome Smith Magenis”
Domenica 21 settembre 2025 a Roma, l’Associazione Smith Magenis Italia presenterà le nuove linee guida sulla sindrome e l’anteprima della web series “Oltre l’invisibile”, presto su Rai Cinema Channel.