SMS - SINDROME DI SMITH-MAGENIS

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Onlus Smith Magenis Italia

L’Onlus Smith Magenis Italia si dedica a fornire informazioni e supporto alle famiglie delle persone affette dalla sindrome di Smith-Magenis (SMS)

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L’Associazione SMI nasce per fornirti informazioni valide condivise da medici, ricercatori e genitori che si sono trovati nella vostra stessa situazione e sono pronti a offrirvi supporto.

COSA SAPPIAMO

La sindrome di Smith-Magenis (SMS) è un raro disturbo neurocomportamentale a base genetica descritto per la prima volta nel 1982, negli Stati Uniti, dalla Dott.ssa Ann C.M. Smith, consulente genetica presso il National Institute of Health, e da Ruth Ellen Magenis, pediatra presso l’Oregon Health Sciences University. La Sindrome ha un’incidenza statistica di 1:25.000, probabilmente sottostimata.

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LA RICERCA

L’Associazione No Profit Smith Magenis Italia promuove la ricerca scientifica e collabora stabilmente con il Dipartimento di Malattie Rare del Policlinico Gemelli di Roma dove è stato costituito un apposito Comitato Scientifico. Per il sostegno a bambini, ragazzi e adulti con SMS e alle loro famiglie. Per la diffusione della conoscenza della sindrome e la promozione della ricerca scientifica.

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LE TERAPIE

Considerata la varietà delle possibili manifestazioni della sindrome, è assolutamente importante un approccio multidisciplinare che coinvolga differenti specialità terapeutiche, oltre a coinvolgere famiglia e scuola. Ritardi motori e linguistici, disabilità intellettiva e disturbi comportamentali rallentano il processo di apprendimento e compromettono la socializzazione e l’autonomia.

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Comprendere la Sindrome di Smith-Magenis

L’Onlus Smith Magenis Italia si dedica alla sponsorizzazione della ricerca, promuovendo collaborazioni con i professionisti per aumentare la consapevolezza e la comprensione della SMS.

IMPARIAMO DI PIÙ

4 minuti per comprendere la Sindrome di Smith-Magenis.
Smith Magenis Italia in collaborazione con
Fondazione Policlinico Universitario Gemelli.

State intraprendendo un viaggio difficile, ma ricco di soddisfazioni. Vi dispiacerà quando vostro figlio avrà difficoltà, ma vi gratificherà per i risultati che otterrà.

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