HomeNotizie dal webnewsComunicato importante

Comunicato importante

ASSOCIAZIONE SMITH MAGENIS ITALIA

COMUNICATO IMPORTANTE PER I SOCI E NON

La “SMITH MAGENIS ITALIA” prende categoricamente le distanze da chiunque – siano essi associazioni o privati – avvii a livello nazionale progetti di ricerca e/o iniziative di qualsiasi tipo siano esse di raccolta fondi o per altri scopi con riferimento specifico alla Sindrome Smith Magenis senza che sia stata preventivamente coinvolta o informata.
Ultimamente in tanti ci avete chiesto se siamo proprio “Noi” come “Smith Magenis Italia” a portare avanti una ricerca in una specifica regione d’Italia presso un centro medico pertanto è necessario fare un po’ di chiarezza.
La Nostra ODV nell’esprimere profonda soddisfazione per la rete di supporto e sostegno creata nel tempo fra le famiglie si dice FIERA dei risultati raggiunti fino a oggi e dei progetti che sta portando avanti sempre con passione, condivisione, caparbietà e trasparenza nel pieno rispetto di tutti.
L’Associazione è nata nel 2015 dall’incontro appassionato di alcuni genitori a Caprese Michelangelo (AR) con lo specifico scopo di creare supporto psicologico, condividendo informazioni e conoscenza, al fine di promuove la ricerca scientifica sulla sindrome genetica rara Smith Magenis che ha un’incidenza di circa 1 ogni 25.000 soggetti.
La SMS ITALIA ODV collabora da anni – a livello nazionale – con un team medico-scientifico di rilievo quale: il Centro di Malattie Rare del Policlinico Gemelli di Roma guidato dal Prof. G. Zampino referenti Dott.sa R. Onesimo e Dott.sa C. Veredice; Istituto Casa Sollievo della Sofferenza Mendel di Roma con riferimento interno della Dott.sa J. Rosati; Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova con la Dott.sa M. Pennuto e con la Fondazione Revert Onlus guidata dal Prof. A. Vescovi.

L’Associazione SMITH MAGENIS ITALIA ODV è attualmente coinvolta in vari progetti quali:

  • Dal 2021 → contribuisce al progetto di ricerca scientifica guidato dal Team composto dalle Dott.sse Rosati e Pennuto insieme alla Fondazione Revert Onlus (grazie al grande contributo ricevuto dalla Fondazione Just) La ricerca, le cui evoluzioni vengono da sempre illustrate nella giornata annuale della SMS organizzata presso il Policlinico Gemelli di Roma, ha già sviluppato significativi risultati sulle Cellule Staminali Pluripotenti Indotte di pazienti.
  • Dal 2023 → è alla guida del Progetto di Ricerca Clinica “OLTRE L’INVISIBILE” che, grazie al lavoro svolto dallo psicologo clinico non vedente – Dott. Davide Valacchi – unitamente al Policlinico Universitario Fondazione Agostino Gemelli di Roma, ha come obiettivo finale quello di stilare e certificare le linee guida ufficiali rispetto alla sindrome che saranno poi riconosciute a livello nazionale. Tale documento, redatto dai referenti del Policlinico Gemelli di Roma, vedrà la luce entro la fine dell’anno 2024 e contribuirà a dare sostegno, diritti e dignità a tutti coloro che nel presente e nel futuro si imbatteranno in una diagnosi così impattante.
  • Dal 2023 → su youtube.com/@SmithMagenisItalia → è presente la prima parte della web-series “Oltre l’Invisibile” del regista Riccardo Denaro dedicata alla conoscenza della sindrome (per alcuni mesi presente su Rai Cinema Channel), integramente finanziata dall’Associazione stessa, di cui a breve uscirà la seconda serie!
  • Ad Aprile 2024 → viene pubblicato il romanzo “Sulla mia strada” di Fabio Fantone casa Editrice Effatà. L’autore, padre di una ragazza sindromica, è socio e componente del Direttivo dell’Associazione che con questa pubblicazione si pone il duplice obiettivo: di raccogliere fondi per il progetto di stesura delle linee guida nonché di diffondere informazioni sulla sindrome creando “rete umana” tra tutti i soggetti coinvolti.
  • Collabora con la Fondazione Dynamo Camp e la Fondazione Umana-mente → impegnati da sempre nel tentativo di offrire spazi di sostegno e di terapia ricreativa ai nuclei familiari considerati nella loro interezza e nel rispetto di ogni singolo membro: genitori, sindromici e siblings.
  • Le attività di raccolta fondi che si sono susseguite nel corso del tempo, tramite varie attività sparse sul territorio quali ad esempio: vendite di prodotti alimentari e gadget, concerti, spettacoli teatrali e altro; sono da sempre orientate con progetti tempi e finalità chiare e precise indicando nomi e cognomi dei soggetti coinvolti → ad es. quest’anno è stato richiesto di destinare il 5×1000 alla Fondazione Revert Onlus barrando la casella Terzo Settore e indicando il C.F. 04474300961, per poter contribuire direttamente alla ricerca scientifica sulla Sindrome che vede coinvolta in prima linea l’Associazione.

L’ODV SMITH MAGENIS ITALIA persegue i suoi obiettivi restando aperta al dialogo, al confronto e alla conoscenza di altre realtà, mettendosi in rete e condividendo le proprie iniziative in modo trasparente creando sinergie e amicizie con Associazioni, nazionali e ultra nazionali, e con realtà territoriali anche a livello locale che siano però sempre finalizzate al maggior bene di tutti i sindromici di ieri, oggi e domani.
Pertanto, alla luce di quanto sopra, la “SMITH MAGENIS ITALIA” sottolinea nuovamente con forza la propria estraneità ad attività di ricerca e raccolte fondi che si stanno svolgendo attualmente sul territorio nazionale non facenti parte di quelle espressamente elencante e/o condivise con tutti i suoi soci e con la sua rete.


DONA ORA!

Il vostro sostegno è più di una donazione.

Aiutateci condividendo con amici e follower il vostro sostegno all’Associazione!

La vostra donazione, deducibile dalle tasse, finanzia una maggiore sensibilizzazione e il sostegno alle famiglie che hanno una persona cara con diagnosi di sindrome di Smith-Magenis. Sostieni l’Associazione adesso, un piccolo gesto può fare grandi cose.