PRESENTAZIONE DELLE LINEE GUIDA ITALIANE DELLA SINDROME SMITH MAGENIS E DELLA NUOVA WEB SERIES "OLTRE L'INVISIBILE" SU RAI CINEMA CHANNEL DAL 15 NOVEMBRE.
Domenica 21 settembre 2025 alle ore 18:00 sul palco del teatro San Genesio in via Podgora 1 a Roma sotto la guida del giornalista Rai Francesco Repice, da tempo amico appassionato dell’Associazione Smith Magenis Italia, per la prima volta verranno presentate le linee guida italiane della Sindrome Smith Magenis, una sindrome genetica rara che colpisce circa 1 soggetto su 25.000.
Si conclude così il Progetto “Oltre l’invisibile” che, nato dalla forte volontà dell’Associazione Italiana delle famiglie di dare risposte, percorsi e strumenti concreti a tutti coloro che si imbattono in questa sindrome rara e purtroppo ancora poco conosciuta, riesce ad andare addirittura “Oltre” a quanto si era inizialmente prefissato in modo proattivo creando circoli virtuosi e sinergie potenti e durature.
Le linee guida sono il frutto di un grande e delicato lavoro congiunto svolto con passione dall’equipe medica del Centro di malattie rare del Policlinico Gemelli di Roma diretta dal Prof. Giuseppe Zampino, di cui le dott.sse Roberta Onesimo e Chiara Veridica hanno curato la ricerca clinica ospedaliera; dal dott. Davide Valacchi lo psicologo clinico che ha avuto il delicato compito di condurre la ricerca domiciliare vivendo nel quotidiano a stretto contatto con alcuni ragazzi sindromici e infine dalle famiglie che hanno deciso di mettersi in gioco in prima persona.
Alle risorse messe in campo inizialmente, infatti, si sono poi aggiunte importanti amicizie e illuminanti sinergie con alcune associazioni, cooperative e anime virtuose attive sul territorio che sono state capaci di tradurre e trasformare, in modo unico, le caratteristiche proprie della Smith Magenis dando vera voce, struttura e corpo a cosa significa essere rari. Sul palco vedremo intervenire direttamente con un proprio contributo: il Tandem Volante, Cuore Clown, Adriano Coschiera con i custodi del DNA, Effatà Editrice e Alessandro Leonelli con Libri in cammino.
Sul palco, inoltre, verrà proiettata l’anteprima della seconda parte della web series “Oltre l’invisibile” che sarà disponibile su Rai Cinema Channel a partire dal 15 novembre, prodotta dalla Elive Multimedia del regista Riccardo Denaro e sponsorizzata dal Gruppo Hexa azienda leader nel campo dell’energia che ha scelto di essere concretamente a fianco e dare voce a chi spesso non ne ha. La serie racconta una nuova parte del delicato e intenso viaggio intrapreso dal dott. Valacchi in sella al suo tandem per recarsi a casa delle famiglie dell’associazione in giro per l’Italia (la prima parte della web series è attualmente visibile su: https://youtube.com/@SmithMagenisItalia).
Il Direttivo e le Famiglie della Smith Magenis Italia Vi aspettano numerosi per festeggiare questo importante e incredibile traguardo!
Roma, 14 settembre 2025
