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Il viaggio di Davide preparativi

“Oltre l’invisibile”: Il viaggio di Davide per far conoscere la patologia Smith Magenis

Tandem Volante e gli alpini vicino al viaggio oltre l’invisibile di Davide.
“Importante far conoscere la patologia Smith Magenis che porta anomalie comportamentali”. Diego Guerriero
Si tratta di una malattia genetica rara caratterizzata da deficit neurocognitividi grado variabile, ritardo delle tappe dello sviluppo motorio e del linguaggio, alterazioni del ritmo sonno-veglia, anomalie scheletriche e suscettibilità a sviluppare disturbi del comportamento. Davide Valacchi è un nostro caro amico – spiega Diego del Tandem Volante – un ragazzo non vedente che in bici ha girato quasi tutto il mondo. È anche uno psicologo e ci ha illustrato questo suo progetto che ha l’obiettivo di far conoscere alla comunità e agli statali questa patologia che si chiama Smith Magenis. È una malattia genetica, simile all’autismo, che si manifesta con disturbi comportamentali. Si tratta di una sindrome molto rara, quindi molti non la conoscono e invece è un problema che affligge alcune famiglie anche in Italia.

In cosa consiste il progetto di Davide?

L’idea è quella di viaggiare per tutta Italia in questo 2023 raggiungendo le famiglie che hanno ragazzi con questa disabilità. Poi pubblicherà sui social le loro storie per far conoscere la loro esistenza e che hanno bisogno del nostro aiuto. Alla fine del viaggio, l’obiettivo è quello di stilare una redazione medica da poter presentare agli enti statali, cercando di far introdurre questa sindrome negli aiuti sociali. Noi come tandem volante e gli Alpini di Piozzano,-Gazzola,-Agazzano (nella foto) non potevamo non affiancarci al suo progetto e cercare di dare il nostro contributo.

OLTRE L’INVISIBILE insieme a:

Smith Magenis Italia con la collaborazione del Centro di malattie rare Policlinico Gemelli di Roma, Dot Valacchi Davide ed Elive srl.
Partner progettuali:
Federazione Malattie Rare Infantili di Torino Fondazione Aurea Fondazione Time2 Associazione “Il Tandem Volante” Fondazione per lo sport Silvia Parente Soggiorno Sereno Onlus MATI Charity Network Cuore Clown ODV AVIS Emilia Romagna ODV Circolo M’ama asd Ass. Naz.le Alpini Gruppo Piozzano (Pc) Oratorio S. Luigi di Landriano Dream Catchers Onlus Società di consulenza “Tereo Srl – Family Office” Con il patrocinio del: Comune di Bologna, Comune di Landriano, Comune di Saronno, Città di Castano Primo e FIAB (Federazione Italiana Ambiente e Bicicletta).

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